Mukowiscydoza jest już z Patrykiem od 20 lat. Często nie pozwala innym doczekać takiego wieku.Chorzy są skazani na przedwczesną śmierć i każdy z nich żyje ze świadomością nieuleczalności, a mimo to dzielnie stara się o jak najpełniejsze i najdłuższe życie. Są tacy, którzy mają łagodny albo wręcz prawie bezobjawowy przebieg choroby….I oby takich było jak najwięcej. Są też niestety i tacy, jak Patryk, u których mukowiscydoza zdominowała każdą minutę życia. I o nich mówi się najmniej. A oni może nie mają siły już mówić….

Czekamy na płuca prawie rok. Długo, każdy kolejny dzień jest dłuższy. Myśleliśmy, że gdy Patryk trafi na listę Poltransplantu, to po kilku miesiącach będzie już po przeszczepie. Nie jest... spakowana walizka już się kurzy. Coraz więcej leków dochodzi do i tak już długiej listy, Patryk bierze je garściami. Wszystko zaczyna szwankować. Nienawidzimy tej choroby coraz bardziej. Odnoszę wrażenie, że jak uda nam się rozwiązać jakiś problem, to na jego miejsce pojawiają się dwa kolejne… zmiany w klatce piersiowej, oporne patogenne bakterie. Co jeszcze?

Przeszczep płuc, na który czeka Patryk to nie jest już leczenie, to jest już ostateczność, gdy jest już naprawdę źle. Pierwsze płuca od dawcy, który będzie miał tę samą grupę krwi co Patryk (0Rh-) i nie będzie wyższy od Patryka więcej niż 10 cm, będą dla Patryka. Mówi się, że receptą na szczęśliwe życie jest przeżycie go tak, jakby to był ostatni dzień. My właśnie tak żyjemy, choroba nie pozwala nam uwolnić się od tymczasowości, ulotności życia. Jednak nie o takim szczęściu marzymy. Bez wahania, gdybym mogła wypowiedzieć jedno jedyne życzenie, które by się spełniło, byłyby to płuca dla Patryka.

Wszystko w cieniu tej przebrzydłej choroby… Kilka razy w roku szpital…zabiegi …operacje… I teraz to niekończące się czekanie…strach przed przeziębieniem, grypą…Nawet katar może być śmiertelnie niebezpieczny…. Obawy…niepewność…stres…I niekończący się kaszel…cokolwiek się wydarzy, zawsze będę go słyszała…wrył się w mój mózg na stałe. Rozmowa z inną mukomamą, której syn-jedynak zakończył już swoją walkę z mukowiscydozą, uzmysłowiła mi, że nie jestem odosobniona w swoich odczuciach. Ona też bała się, też przez lata całe toczyła nierówną walkę. I jak po każdej wojnie pozostał trwały ślad w jej głowie i sercu - fachowo nazywany zespołem stresu pourazowego. Staramy się walczyć ze strachem, a nasze dzieci nie mogą go widzieć. Nie możemy im dokładać, one dźwigają o wiele większy ciężar i toczą większy bój.

Patryk ma za sobą ważne bitwy- wygrane, zwycięskie. Teraz czas na tą roztrzygającą - przeszep płuc. Już czas… Oby jak najszybciej. Aby mógł doczekać przeszczepu, codziennie musi walczyć z chorobą - inhalacje, sterydy, leki osłonowe, antybiotyki. Cały czas jest pod tlenem, bo płuca potrzebują wspomagania w łapaniu oddechu. Oporne bakterie nie poddają się antybiotykom, dlatego próbujemy tego najdroższego, za 6 tysięcy zł miesięcznie... Antybiotyków było tak dużo, że spustoszyły nie tylko portfel, ale też organizm Patryka, od roku walczymy z grzybem, który przy transplantacji może być groźniejszy niż bakterie. Do tego leki - nierefundowane, rehabilitacja - też nierefundowana.

W takich chwilach człowiek zaczyna wątpić. Pieniądze szczęścia nie dają – czyżby? Same w sobie szczęścia nie zapewniają, a często, niestety ich brak , czy nadmiar jest przyczyną wielu nieszczęść. Smutno, kiedy uświadamiamy sobie w bardzo bolesny sposób , że oto z braku, między innymi pieniędzy, tracimy kogoś bliskiego… Dlatego prosimy o pomoc Patrykowi w dotrwaniu do transplantacji płuc. Zbieramy na rok leczenia.

Walkę Patryka z muko można wesprzeć na:  http://www.siepomaga.pl/patrykkontramuko

Choroba Patryka to koszmar bezsilności. Mimo wszystko każdego dnia dziękuję:
Za chleb mój powszedni….
Za siły…
Za oddech mojego syna…
Za to , że w dzień dziecka mam komu powiedzieć: "Wszystkiego najlepszego"...
Za to, że ludzie, których stawiasz na naszej drodze, nie pozwalają mi stracić nadziei i wiary.

Mama Patryka